Рисдиплам

Рисдиплам смотреть последние обновления за сегодня на .

Полный выпуск | РИСДИПЛАМ или судиться, чтобы жить | K.O. LIVE

786
87
8
00:32:10
15.07.2021

Здравствуйте, друзья и незнакомые мне люди! Вы находитесь на канале K.O. LIVE. Новости, правда, скандалы и ни капли лицемерия! Сегодня на рассмотрение будет вопрос, который, почему-то до сих пор не имеет массовой огласки... Пора исправлять это недоразумение! РИСДИПЛАМ! Петиция: 🤍 Telegram: 🤍 VK: 🤍 Facebook: 🤍 Instagram: 🤍

Вебинар: Лечение СМА - Спинраза, Рисдиплам, Золгенсма. Курмышкин Александр невролог иммуногенетик

350
18
1
01:22:11
02.05.2021

Фонд "Помощь семьям СМА" бесплатно помогает больным спинальной мышечной атрофией добиться лечения одним из самых дорогих лекарств в мире #Спинраза​ Основной задачей нашего фонда является осуществление благотворительной (юридической и врачебной) деятельности, направленной на помощь и поддержку детей и взрослых со Спинальной мышечной атрофией (СМА). За год наш фонд помог более 160 пациентам начать лечение на основании решения суда, выигранного с нашей помощью. Фонд помогает юридическим и врачебным сопровождением на пути к получению лекарственной терапии пациентов. Сайт: 🤍 Мы в соц.сетях: Вконтакте: 🤍 Телефон : +7 995 889 86 62 Почта: kurmen1🤍mail.ru #spinraza​ #disabled​ #disabili​ #disabledlife​ #disability​ #Спинраза #сма​ #помощьсемьямсма​ #sma​ #спинальнаямышечнаяатрофия​

ОТВЕТЫ НА ВОПРОСЫ: СПИНРАЗА, РИСДИПЛАМ, БУДЕТ ЛИ ХОДИТЬ; ПЕТИЦИЯ; РАЗГОВОРНЫЙ ВЛОГ

25765
1750
00:26:26
23.01.2021

ПЕТИЦИЯ В ПОДДЕРЖКУ КУРМЫШКИНА А.А.: 🤍 Благотворительный фонд помощи семьям со спинально-мышечной атрофией : 🤍 Донат(поддержать нас финансово): 🤍 МОЙ ИНСТАГРАММ: 🤍 Мы в VK 🤍 Виталик в VK 🤍 СТАТЬ СПОНСОРОМ КАНАЛА: 🤍 ВЛОГ: ОТВЕТЫ НА ВОПРОСЫ: СПИНРАЗА, РИСДИПЛАМ, БУДЕТ ЛИ ХОДИТЬ; ПЕТИЦИЯ; РАЗГОВОРНЫЙ ВЛОГ ПРЕДЫДУЩИЙ ВЛОГ: 🤍 ROOM TOUR & HOUSE TOUR 🏠 НАША КВАРТИРА В СОЧИ 🍒: 🤍 САМЫЙ ПЕРВЫЙ ВЛОГ НА КАНАЛЕ: 🤍

Подача документов на Рисдиплам (Эврисди) / Преодоление (Overcome)

5125
599
126
00:16:09
30.11.2021

На данный момент в мире существует три препарата, помогающие в борьбе с Спинально мышечной атрофией. Рисдиплам (Эврисди), Нусинерсен (Спинраза) и Онасемноген абепарвовек (Золгенсма). Подробнее о них я расскажу в других своих видео. А это видео о моей поездки в Центральную неврологию города Москвы. С целью внесения меня в реестр нуждающихся в препарате Рисдиплам (Эврисди). Поддержи канал ► Ссылка на донат - 🤍 По любым вопросам и предложениям пиши сюда ► Мой Email - prutov.grisha🤍mail.ru Я в сети: ►Instagram - 🤍 ►ВКонтакте - 🤍 ►Одноклассники - 🤍 ►FaceBook - 🤍 Паблики и группы: ►Паблик в ВКонтакте - 🤍 ►Паблик в Одноклассниках - 🤍 ►Паблик в FaceBook – 🤍 ►Семейный канал - 🤍 Посмотри так же плей листы ► Про мою болезнь - 🤍 ► Как я живу - 🤍 ТВ передачи про меня и мою Семью (Не верь всему, что там увидишь) ► Пусть Говорят - 🤍 ► RT - 🤍 ► Другие новости - 🤍 ► Белгород24 - 🤍 ► Комсомольская правда - 🤍 ► ГТРК Белгород - 🤍 При создании видео я использовал: Видео автора Tima Miroshnichenko: Pexels Видео автора SHVETS production: Pexels #SMA #диагноз_жить #СМА

Врежу Киракосяну помог фонд Александра Курмышкина получить Рисдиплам

72
6
0
00:07:52
15.08.2022

Вступайте в нашу команду фонда ПОМОЩЬ СЕМЬЯМ СМА для получения помощи и общения, дружбы! 🤍 🤍 🤍

Рисдиплам 101 день приёма, отзывы

636
23
0
00:00:42
19.07.2022

Помощь семьям СМА 🤍 🤍 🤍

Промо | РИСДИПЛАМ или судиться, чтобы жить | K.O. LIVE

2455
134
0
00:02:13
14.07.2021

ПОЛНЫЙ ВЫПУСК 15.07.2021 В 18:00 ПО МСК Здравствуйте, друзья и незнакомые мне люди! Вы находитесь на канале K.O. LIVE. Новости, правда, скандалы и ни капли лицемерия! Сегодня на рассмотрение будет вопрос, который, почему-то до сих пор не имеет массовой огласки... Пора исправлять это недоразумение! РИСДИПЛАМ! Петиция: 🤍 Telegram: 🤍 VK: 🤍 Facebook: 🤍 Instagram: 🤍

Наши планы/ КОНКУРС КРАСОТЫ/ БЕРЕМЕННОСТЬ/ РИСДИПЛАМ

164
41
16
00:06:12
21.03.2021

Хочу немного поделиться с вами нашими планами , получилось такое небольшое болтологическое видео ) Буду рада ответить на ваши вопросы ☺️☀️ #конкурскрасоты #рисдиплам #беременность

Новости программы исследований препарата Рисдиплам

335
10
0
00:10:58
03.10.2018

Лектор - Ярошенко Елена, менеджер клинических исследований, Рош, Москва

Конференция от 23.07.2021 на тему: ЗОЛГЕНСМА, ВЗРОСЛЫЕ СМА, СПИНРАЗА/РИСДИПЛАМ, РЕАБИЛИТАЦИЯ.

354
17
0
01:52:40
30.07.2021

Фонд "Помощь семьям СМА" бесплатно помогает больным спинальной мышечной атрофией добиться лечения одним из самых дорогих лекарств в мире #Спинраза​ Основной задачей нашего фонда является осуществление благотворительной (юридической и врачебной) деятельности, направленной на помощь и поддержку детей и взрослых со Спинальной мышечной атрофией (СМА). За год наш фонд помог более 160 пациентам начать лечение на основании решения суда, выигранного с нашей помощью. Фонд помогает юридическим и врачебным сопровождением на пути к получению лекарственной терапии пациентов. Сайт: 🤍 Мы в соц.сетях: Вконтакте: 🤍 Телефон : +7 995 889 86 62 Почта: kurmen1🤍mail.ru #spinraza​ #disabled​ #disabili​ #disabledlife​ #disability​ #Спинраза #сма​ #помощьсемьямсма​ #sma​ #спинальнаямышечнаяатрофия​

Пробую получить Рисдиплам в России ч.1

92
7
5
00:04:42
06.03.2021

Расскажу пошагово как я пытаюсь вместе с фондом Семьи СМА получить терапию препаратом Рисдиплам.

#Рисдиплам ч.3 поездка на ВК в ЛОКБ

73
5
0
00:07:21
23.04.2021

Удалось всё таки добраться до ЛОКБ и пройти врачебную комиссию на получение #Рисдиплам.

ТЕРМІНОВО 🙏 до 25 лютого ми повинні встигнути зібрати всю суму на РИСДИПЛАМ 💊

28
3
0
00:00:36
23.02.2022

❗️ПРОДОВЖУЄТЬСЯ ЗБІР НА РИСДИПЛАМ❗️ Чотири дні тому ми призупинили збір на Золгенсма і відкрили терміновий збір на Рисдиплам. І він все ще триває... Це підтримуюча терапія, доки ми чекаємо на свій укол. Дуже важливо не переривати прийом, тому що Рисдиплам - це тільки підтримка. Якщо Давид втратить під час перерви якесь вміння, відновлення прийому Рисдиплам його вже не поверне 😔 Я так цього боюся!! Серце розривається при одній тільки думці, що йому доведеться їсти через зонд, тому що мама не знайшла гроші 😭 Люди, прошу вас, не покидайте нас в цей страшний період... Я ладна віддавати вам всі ці гроші до кінця свого життя, на колінах вас молю, допоможіть нам хоч маленьким внеском, врятуйте мого синочка 🙏🙏🙏 ❗️❗️❗️ ДЛЯ ЗРУЧНОСТІ ВСІ РЕКВІЗИТИ МОЖНА СКОПІЮВАТИ В TAPLINK, ВІН ЗНАХОДИТЬСЯ В ШАПЦІ ПРОФІЛЮ❗️❗️❗️ Приват Банк 🇺🇦 ❗️Гранатюк Віта 5168 7520 1291 8986 4149 4993 9222 2970 ❗️Гранатюк Олександр 4149 4993 9288 9695 Приват банк 💶 (євро) UA223052990262076400915412134 4149 4993 9222 2939 Приват банк 💲(долар) UA683052990262016400915411784 5168 7451 1437 1054 monobank ( тільки для оплати з monobank ) Гранатюк Віта 4441 1144 6489 8830 5375 4115 0302 3629 БО БФ ДАВИД Рахунок отримувача у форматі IBAN:UA443052990000026008011613823 Ощад Банк 4790 7299 3819 5831 UA 253545070000026201001124417 СберБанк (рублі) 4244 9100 3941 8619 UA863206270000026201001416233 Банк Аваль 4149 5001 1317 8217 UA453808050000000262094477448 #життяДавидику #help_david_sma1 #дітимивстигнемо #допомогадітям #zolgensma #золгенсма #смаукраїна #сма #смакиїв #смальвів #смаодесса #волонтери #син #чарівники #украина #мир #нівійні

Мы получили рисдиплам!

1282
68
18
00:00:45
12.09.2020

Здравствуйте, наши родные!⠀ Наконец-то мы можем порадовать вас хорошей новостью!⠀ ⠀ Мы начали получать Рисдиплам.⠀ Напомню, что Рисдиплам – экспериментальный препарат для лечения СМА, разработанный компанией Roche.⠀ ⠀ Мы участвуем в программе дорегистрационного доступа к препарату Рисдиплам.⠀ ⠀ Программа дает возможность пациентам со спинальной мышечной атрофией получить препарат до его регистрации по жизненным показаниям, в случае отсутствия других доступных возможностей лечения.⠀ ⠀ Рисдиплам применяется перорально, и системно воздействует на центральную и периферическую нервную систему.⠀ ⠀ Я очень рассчитываю на то, что приём Рисдиплама замедлит прогрессирование симптомов СМА и поможет Ярославу дождаться заветный укол Zolgensma. Ведь только он способен заместить поломанный ген и сделать так, чтобы Ярослав больше не нуждался в лечении ⠀ ⠀ СБОР НА ЗОЛГЕНСМА НЕ ЗАКРЫТ! ⠀

Получение Рисдиплам ч.2 Чуть не сломал себе шею.

58
6
3
00:11:06
09.03.2021

До врачебной комисии добраться не смог, Всеволожская ЦРБ устроила мне какое-то шапито.

Самое дорогое лекарство в мире | Сколько стоит и что лечит?

417462
23320
2089
00:09:57
24.10.2020

#лекарство #медицина #сма В последнее время много разговоров о цене лекарств. Но интересно ли вам было узнать, какое лекарство самое дорогое в мире? Сколько оно стоит и что лечит? А ведь дело касается очень опасного и тяжелого заболевания детей. Фонды помогающие семьям с СМА: 🤍 🤍 Станьте спонсором канала, и вы получите доступ к эксклюзивным бонусам. Подробнее: 🤍 Смотри, комментируй, ставь лайк и подписывайся на канал, чтобы не пропустить новые видео! Магазин мерча от Мамедыча: 🤍 Купить мою книгу можно здесь: 🤍 Мой Instagram: 🤍 Instagram Фила: 🤍 Мой VK: 🤍 Мой Telegram: 🤍 По вопросам сотрудничества: emilmamedych🤍gmail.com Консультация нейрохирурга, травматолога, невролога в Волгограде: 🤍

ЛЕКАРСТВО НА МИЛЛИОН/ ИЗМЕНЕНИЯ В …

83
18
4
00:06:36
22.05.2022

#рисдиплам #инвалидностьнеприговор #жизньсограничениями

❌‼️Терміновий збір на РИСДИПЛАМ❌‼️#сма #рисдиплам

14
3
0
00:00:41
18.02.2022

ТЕРМІНОВО! ВІДКРИВАЄМО ЗБІР НА РИСДИПЛАМ Я до останнього сподівалась, що РИСДИПЛАМ ми цього року вже будемо отримувати від держави... Але нажаль... Я не знаю, які бюрократичні перепони є зараз, щоб видати нам обіцяні лікі, але чекати більше ми не можемо. Зі сльозами на очах пишу: нашого флакону лишилося днів на 7-8 😭😭😭 Тож ми знову змушені зупинити збір на #Zolgensma і просимо вас допомогти нам зібрати 251 тис.грн на РИСДИПЛАМ. Це підтримуюча терапія, він не дає м'язам слабшати, доки ми чекаємо на свій укол життя, а Давидикові допомагає зберегти наявні навички. Переривати прийом не можна, т.я. наслідки можуть бути страшні 😔 Дуже просимо приєднатися і допомогти Давидику не втратити можливість ковтати, дихати та рухатися 😭 ❗️❗️❗️ ДЛЯ ЗРУЧНОСТІ ВСІ РЕКВІЗИТИ МОЖНА СКОПІЮВАТИ В TAPLINK, ВІН ЗНАХОДИТЬСЯ В ШАПЦІ ПРОФІЛЮ❗️❗️❗️ Приват Банк 🇺🇦 ❗️Гранатюк Віта 5168 7520 1291 8986 4149 4993 9222 2970 ❗️Гранатюк Олександр 4149 4993 9288 9695 Приват банк 💶 (євро) UA223052990262076400915412134 4149 4993 9222 2939 Приват банк 💲(долар) UA683052990262016400915411784 5168 7451 1437 1054 monobank ( тільки для оплати з monobank ) Гранатюк Віта 4441 1144 6489 8830 5375 4115 0302 3629 БО БФ ДАВИД Рахунок отримувача у форматі IBAN:UA443052990000026008011613823 Ощад Банк 4790 7299 3819 5831 UA 253545070000026201001124417 СберБанк (рублі) 4244 9100 3941 8619 UA863206270000026201001416233 Банк Аваль 4149 5001 1317 8217 UA453808050000000262094477448 #життяДавидику #help_david_sma1 #дітимивстигнемо #допомогадітям #zolgensma #золгенсма #смаукраїна #сма #смакиїв #смальвів #смаодесса #волонтери #син #чарівники

Разговор о Рисдиплам.

304
20
5
00:18:29
15.08.2020

В данном видео я расскажу о том, как мы получили Рисдиплам. О надеждах и реальности.

СХОДИЛИ В КАФЕ *БИЗОН*/РИСДИПЛАМ/ПРОШЛА ЛИ В ФИНАЛ КОНУРСА КРАСОТЫ?

115
31
31
00:04:56
13.05.2021

Наш поход в кафе вышел очень тёплым и позитивным , не смотря на дождь . Также вы узнаете прошла ли я в финал Конкурса *Краса Кубани*. Ну и пару слов про борьбу за рисдиплам #рисдиплам #красакубани #жизньсограниченнымивозможностяими

СМА Конференция 15.05.2022 Невролога Александра Курмышкина

124
2
0
01:38:39
15.05.2022

Вот некоторые вопросы которые обсудили: 1. Если заболела и на антибиотиках, можно ли вкалывать спинразу? 2. Принимаю Рисдиплам с 6 апреля, а результата еще никакого, это еще рано мне ждать? 3. Как влияет на легкие спинраза? Возможно ли ощутить улучшение в дыхании через пару часов после первого введения? 4. От кантруктур можно избавиться только с помощью операции или есть ещё способы? 5. У ребенка (сма 1тип,дышит сам,глотание нарушено)очень много слюней..врач преложил вколоть ботолотаксин в слюнные железы, стоит или нет? 6. Я правильно понимаю, что во время приёма препарата Рисдиплам или Спинраза у человека нет заболевания сма, а есть только тяжёлые последствия после сма? 7. После болезни стали слабеть руки, было введение Спинразы, но руки также слабеют. 8. Можно ли когда получаешь терапию Спинразой беременеть? Через какое время после начала терапии? И надо ли во время беременности прекращать терапию? 10. Ребёнок благодаря Спинразе научился стоять и передвигаться вдоль опоры, обязательно ли ему нужно пользоваться вертикализатором? 11. Ребёнок на спинразе нет и не было контрактур, искривления позвоночника, может ли это появиться? ( ребёнок ползает, стоит, немного ходит) Если ДА, то почему , ведь прогресс остановлен? 12. Ребёнок хорошо ползает на четвереньках (2 года 8 мес), нужно ли ему дома пользоваться активной коляской или же пусть ползает по дому? Не будет вреда коленным суставом? 13.Может ли сделанная в детстве прививка от полиомиелита спровоцировать более серьёзные ухудшения у ребёнка больного CMA? 14. Александр Александрович, вы занимаетесь йогой и медитацией? 15. Уже сделали 5 введений, после лечения Спинразой появился тремор и дергаются мышцы, при этом активность увеличилась. Хорошо это или плохо? 9 Вопрос пациент попросил удалить, потому решил его сам.

СМА Конференция 24.04.2022 Невролога Александра Курмышкина

99
5
0
01:09:22
24.04.2022

Вот некоторые вопросы которые обсудили: 1. Становится ли сердце сильнее после приёма Спинразы или Рисдиплама? 2. Посоветуйте пожалуйста лекарства или бады от слабости, если уже на терапии спинразы или рисдиплам многие используют лкарнитин и Мельдоний, может быть есть ещё какие-то препараты? 3. После растяжения мышц, ослабло сильно левое предплечье. Пропала чувствительность. Через месяц, ослабла правая рука и нет чувствительности. Постоянно млеют руки. Очень тяжело их поднимать. Плечи, как будто бы опустились, но в пальцах сила есть. Что делать? Может стоит что-то пропить или проколоть? Расскажите подробнее про реабилитацию Дикуля, в интернете много информации, что именно нам подходит и что за тренажеры, которые мы можем сами сделать? 4. Если я самостоятельно хожу передвигаюсь, 2 группа у меня, сма это же тяжёлое заболевание, возможно при этом состоянии просить получение 1 группы? И если будет отказ, то он оправданный будет ? И на что можно будет сослаться чтобы получить 1 группу. 5. Слышно ли что то про разработку российского препарата для СМА? 6. А можно в конференции добавить чуть больше информации по реабилитации с приёмом Рисдиплама в условиях ограничения подвижности? Что делать/разрабатывать, что наоборот не рекомендуется на начальном этапе приёма препарата? Нагрузки, растяжки и т.п. Какие сопутствующие препараты принимать (витамины, милдронат и тп), какие не стоит? 7. Меня беспокоит отечность ног. Как с ней бороться? И влияет ли Спринраза на повышенный инсулин в крови? 8. Может ли у больных СМА возникать спастика в отдельно взятых мышцах? Дочь 6 лет жалуется на боль в левой ноге при ходьбе, стала гораздо меньше ходить, даже с опорой и сильно хромает. Если стоит, то опирается больше на правую ногу. Хотя после загрузочных доз Спинразы могла делать до 20 самостоятельных шагов. Сделали СКТ голени, УЗИ колена, УЗИ и рентген ступней. В каком ещё направлении обследоваться и как решать эту проблему? 9. Возможность использования виброплатформ при реабилитации больных СМА-есть ли положительный эффект, нет ли отрицательных моментов. Если можно применять, то есть ли требования к техническим характеристикам и предпостение к определённым маркам и моделям? 10. Как все же правильно считать дни между уколами? 120 дней или же 1 раз в 4 месяца в ту же дату? 11. Нормально ли то, что после загрузки в течение месяца ноют разные мышцы в теле? То руки, то шея, сейчас гортань. Это мышцы болят. Значит ли это, что под действием спинразы что то происходит в организме? Или причина болей в другом? 12. От чего может резко закружится голова и ребенок падает? Нам ответ дали, что это из-за Спинразы. 13. Полезно ли будет занятие на велотренажере ребёнку со сма с 1 типом заниматься лежа (так как самостоятельно не сидит) и при этом педали крутятся автоматически. Есть подвывихи в тазобедренных суставах. 14. Можно ли получить (по инструкции вес подходит?) золген, ребенку 4года, вес 11кг.? Если возникнет проблема, (откат или что-то подобное) можно ли вернуть Спинразу?(по спинразе имеется решение суда!) 15. Мой вопрос снова связан с прививками Наш педиатр отказывается(боится) ставить нам прививку от полиомилита. Говорит она может вызвать слабость в мышцах. Как ей объяснить, что на Спинразе её ставить можно? Аргументы. 16. На сколько дней госпитализируют для укола спинразы? Врач сказал сутки точно не отпущу, плохо будет что делать будешь. И ещё спросил, а как меня обезбаливать, во время укола будет очень больно. 17. Если использовать обезболивающий крем при пункции, не будет ли это усугублять проблему попадания? Мой врач против обезболивающего, говорит что ему так легче попасть. А я хочу попробовать с кремом. Стоит ли? 18. Нужно ли принимать витамины? 19. Как можно самим определить место по позвоночнику куда ставить укол спинразы? ...для точного места нанесения мази- анестезии! 20. Можно ли пользоваться коленным стулом при сма?

V TAKES EVRYSDI (RISDIPLAM)

2190
38
31
00:08:02
17.04.2021

Yet another medication has been approved by the FDA for the treatment of Spinal Muscular Atrophy (SMA). This medication, Risdiplam (market brand name: Evrysdi) is a liquid that can be taken orally or through a feeding tube. V started taking Risdiplam at the beginning of October 2020 and has preferred it so much more than getting the injection in her spine of the previous medication she was taking called Nusinersen (market brand name: Spinraza). She also has had very few side effects and her energy levels have been high for sustained periods. YAY! Follow us: YouTube: 🤍 Instagram 🤍 Tiktok 🤍 WHAT IS THE GINCHIEST ABOUT? Dan and I are on a mission to shift people’s feelings about disability or ‘mental and physical difference(s)’ from FEAR and SHAME to CURIOSITY and CONFIDENCE by inviting you into our unique world. We will do this using humor (we think that’s what this is) and our God-given charm. Our aim is that people will finally believe us when we proclaim that: NORMAL DOES NOT EXIST. Won’t you join us? SUBSCRIBE and SHARE P.S. Like our logo? We do too! It was created by the very talented graphic designer and our friend, Kerri Costello. To hire her please email her at: kerrilc86(at)gmail(dot)com

#Диагноз_жить взрослые СМА Рисдиплам

72
1
00:00:14
22.07.2021

Флешмоб в поддержку всех взрослых с диагнозом СМА 🤍

[SMA] Моё заболевание и лекарство Спинраза (Spinraza) [СМА]

7624
303
113
00:06:30
26.07.2019

Сбер 4276 0800 1691 4898 Думаю, стоит не много добавить тегов, тема важная: #СМА #SMA #Россия #Лекарство #Спинраза #Spinraza #Инвалид #Дети #ПрямаяЛиния

Эффект Рисдиплама!!!

283
48
14
00:00:51
18.09.2020

Здравствуйте, наши родные!⠀ ⠀ Всего несколько дней назад мы начали получать Рисдиплам, а я уже вижу первый эффект!⠀ Ярослав может несколько секунд удерживать ножку.⠀ Может кому-то покажется, что это незначительный результат, но для нас это уже огромное достижение!⠀ Мы, безусловно, очень рады возможности получить Рисдиплам бесплатно в рамках программы дорегистрационного доступа. Но, к сожалению, после окончания программы никто не знает сколько будет стоить этот препарат и сможем ли мы получать его от государства. И Рисдиплам надо принимать пожизненно.⠀ ⠀ Поэтому мы очень надеемся, что скоро сможем закрыть сбор на Zolgensma , так как это единственный препарат генной терапии. Всего лишь один укол замещает поломанный ген, но вводить его нужно до 2х лет, а Ярославу уже 1 год и 2 месяца. Времени все меньше и меньше. Пожалуйста, помогите нам! ⠀

Цена жизни Человека? / Лекарство от СМА / #диагноз_ЖИТЬ

115421
5537
417
00:07:47
31.07.2021

Дорогие Друзья! Цель флешмоба, привлечь внимания Правительства Российской Федерации к проблеме обеспечения взрослых пациентов с диагнозом Спинальная мышечная атрофия необходимыми жизненно важными препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам». Чтобы поддержать данный флешмоб вам необходимо создать пост, в нашу поддержку, на своих соц. страницах. В тексте поста обязательно укажите хештег #диагноз_ЖИТЬ Ещё вы можете поддержать флешмоб тем, что просто поделитесь моими видео со своими Друзьями. Чем больше Людей узнает о проблеме, тем быстрее она решится. Важно в тексте поста отметить определенные Государственные органы РФ и\или другие лица, для лучшего привлечения их внимания. Ниже вы найдете небольшой список страниц, которые вы можете отметить в своих постах. Так же вы можете дополнять его своими ссылками, оставляя их в комментариях под видео. Ссылки в ВКонтакте Министерство здравоохранения РФ - 🤍 Генеральная прокуратура Российской Федерации - 🤍 Государственная Дума - 🤍 Правительство России - 🤍 Администрация Президента Российской Федерации - 🤍 Следственный комитет Российской Федерации - 🤍 РИА Новости - 🤍 Первый канал - 🤍 ВЕСТИ - 🤍 НТВ - 🤍 Единая Россия - 🤍 Телеканал Дождь - 🤍 Mash | Мэш - 🤍 LIFE.ru - 🤍 Новая газета - 🤍 Такие дела - 🤍 Ссылки в Instagram Государственная Дума - 🤍 Правительство России - 🤍 Следственный комитет Российской Федерации - 🤍 Первый канал - 🤍 НТВ - 🤍 Единая Россия - 🤍 Новая газета - 🤍 Используемые композиции: Музыкальная композиция "ES_The Trauma of Loss - Miles Avida" принадлежит 🤍 и использована по лицензии для компании GT Channel. #СМА #ВМЕСТЕпротивСМА

New update finally! Sorry about the wait!

287
19
0
00:00:57
06.04.2021

Switching from spinraza to risdiplam no more spinal injections for me

Больная СМА россиянка умерла без дорогостоящего препарата

31
1
00:01:28
14.05.2021

В Новосибирской области 16-летняя девушка, страдавшая спинальной мышечной атрофией (СМА), не получила необходимый препарат и скончалась без него. Об этом пишет « Российская газета ». По данным издания, 9 мая состояние россиянки ухудшилось, из-за чего она была госпитализирована. Больная нуждалась в дорогостоящем препарате «Рисдиплам», которого не было в наличии. В скором времени девушка умерла. По факту смерти пациентки возбуждено уголовное дело по статье 293 («Халатность, повлекшая по неосторожности смерть человека») УК РФ. Следователи ведут сбор информации по делу и проверяют органы местного самоуправления. «Рисдиплам» — один из самых дорогостоящих препаратов в мире. Годовой курс лечения обойдется в 340 тысяч долларов (более 25 миллионов рублей). При этом людям с СМА необходимо принимать препарат всю жизнь. В апреле председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко заявил , что к 1 мая все пациенты с СМА получат необходимые препараты, в том числе и «Рисдиплам».

Накупили кухонной техники /выиграли суд 👩‍⚖️

95
41
40
00:10:43
11.11.2021

Очень насыщенный влог 👌 #покупки #инвалидностьнеприговор #рисдиплам

Спинальная мышечная атрофия: симптомы и способы лечения

3870
49
5
00:08:32
22.06.2021

СМА – эти три буквы всё чаще мелькают то на плакатах в общественном транспорте, то в очередном ролике о сборе средств на телевидении. Редкое генетическое заболевание стало слишком частым явлением в наши дни. Всё дело в том, что ещё десять лет назад лекарства от спинальной мышечной атрофии не было, такие дети либо сразу были признаны нежизнеспособными, либо жили только за счёт поддерживающих занятий и массажей. Сегодня оно есть. И родители стараются делать всё возможное, чтобы его получить. Всего один укол заместительного препарата «Золгенсма» стоит более 150-ти миллионов рублей. Самое дорогое лекарство в мире занесено в Книгу рекордов Гиннесса. Это первый в мире генно-заместительный препарат. Его начали применять только в 2019-м году. Проблема в том, что «Золгенсма» пока не зарегистрирована на территории Российской Федерации. Поэтому родителям приходится собирать сумму более двух миллионов долларов самим. Что же такое СМА и какие на сегодняшний день есть способы лечения этого генетического заболевания, рассказывает исполняющая обязанности заведующего отделением Неврологии ГАУЗ СО ОДКБ Кристина Невмержицкая.

НОВОСТИ О РИСДИПЛАМЕ/ НОЧНОЙ ГОСТЬ

68
13
14
00:03:40
12.04.2021

Ищем место для шашлыков, гуляем по водохранилищу , ну и немного свежих новостей о лекарстве 💫 #сма #рисдиплам #прогулка #влог

Рэперы в поддержку Лизы

61
4
0
00:01:27
02.03.2020

Свет в конце тоннеля появился для родителей "смайликов" - так ласково называют больных со СМА - спинальной мышечной атрофией. Минздрав Свердловской области оформил заявку на участие детей с этим генетическим недугом в специальной программе. По ней больные малыши смогут бесплатно получать новый голландский препарат «Рисдиплам».

Назад
Что ищут прямо сейчас на
рисдиплам jhonier leal hernandez wars speech родной b2b colors суррогатные мамы боб шорты ทีวีย้อนหลัง chief війна в україні Wedding na рецепты просто hange emma jaar Grand lemon